6.1.1.1 Politik und Gesellschaft
Gerade in Zeiten der "Normalisierung" von HIV/AIDS ist es um so wichtiger, auf politische und gesellschaftliche Entwicklungen Einfluss zu nehmen, die konkret die Lebenssituation HIV-Infizierter betreffen. Diese Aufgabe übernehmen neben Dachorganisationen zahlreiche andere Organisationen und Initiativen; in Newslettern und Periodika werden wichtige gesellschaftliche Fragen thematisiert, Forderungen postuliert und Strategien formuliert.
Deutsche AIDS-Hilfe (DAH)
Die Dachorganisation der regionalen und lokalen AIDS-Hilfen in Deutschland ist im Internet präsent unter http://www.aidshilfe.de. Hier finden sich zahlreiche Informationen der DAH, u.a. auch der HIVReport sowie Links zu den Internetseiten lokaler und regionaler AIDS-Hilfen und Internetversionen zahlreicher Publikationen.
AIDS-Hilfen Österreichs
Die österreichischen AIDS-Hilfen bieten unter http://www.aidshilfen.at einen Überblick über ihre Aktivitäten und Angebote.
Aids-Hilfe Schweiz (AHS)
Unter http://www.aids.ch informiert die AHS über ihre vielfältigen Aktivitäten auch auf politischem und gesellschaftlichen Gebiet.
ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power)
Die ACT UP-Bewegung startete in den frühen 1980er Jahren in New York und machte mit zum Teil spektakulären Aktionen auf Defizite und Unzulänglichkeiten im Umgang mit AIDS aufmerksam. Die New Yorker Gruppe besteht bis heute
ACT UP New York
32 Bleecker St. Suite G5
New York, NY 10014, USA
Tel. 001-212 / 966 4873
http://www.actupny.org
actupny@panix.com
Wichtige aktuelle Impulse, insbesondere zur Forschung, zu Fragen des Patentrechts und des Zugangs zu Therapien kommen immer wieder von ACT UP Paris.
ACT UP Paris
BP 287
75525 Paris Cedex 11, Frankreich
Tel. 0033-1/48 06 13 89
Fax 0033-1/48 06 16 74
http://www.actupparis.org
Neben den hier genannten Organisationen setzen sich zahlreiche weitere Gruppen und Vereinigungen auf nationaler oder internationaler Ebene für die Rechte und Interessen von Menschen mit HIV ein; sie sind im AIDSfinder-Kapitel 6.1.2.1 beschrieben.
HIVlife
Unter http://www.hivlife.de finden sich in den HIV Nachrichten Meldungen und Informationen rund um das Thema HIV; auch Filmbesprechungen, TV-Tipps und Veranstaltungshinweise werden geboten.
INFACT
Das von der AIDS-Hilfe Offenbach herausgegebene Journal erscheint zweimonatlich und bringt neben Berichten und Interviews zu aktuellen Entwicklungen auf dem Gebiet der Prävention regelmäßig Hintergrundaufsätze zu gesellschaftlichen und sozialen Entwicklungen, die relevant für den HIV/AIDS-Bereich sind. Online unter http://offenbach.aidshilfe.de (in der Rubrik Programm); Abonnements können unter infact@t-online.de bestellt werden.
Ondamaris
Dieser Blog greift regelmäßig aktuelle gesellschaftliche Fragen im HIV/AIDS-Kontext auf, so dass es sich lohnt, öfter auf http://www.ondamaris.de vorbeizuschauen.
PlusMinus
Von den österreichischen AIDS-Hilfen herausgegebenes Magazin, das über gesellschaftliche Aspekte und neue medizinische Entwicklungen informiert. Themen zurückliegender Ausgaben sind u.a. Lebensqualität, AIDS in Afrika oder soziale Fragen. Download unter http://www.aidshilfen.at (Sektion Magazine).
Swiss AIDS News
Herausgegeben von der Aids-Hilfe Schweiz, informieren die alle zwei Monate erscheinenden Swiss AIDS News über gesellschaftliche Entwicklungen, aber auch über medizinisch-therapeutische Aspekte bei HIV-Infektion mit kurzen Updates und Artikeln. Die aktuelle Ausgabe kann online unter http://www.aids.ch (in der Rubrik Informationen für HIV-Positive) gelesen werden; eine französische Ausgabe ist ebenfalls erhältlich.
AEGIS - AIDS Education Global Information System
AEGIS ist wohl eines der bekanntesten und umfassendsten englischsprachigen Informationsangebote zu HIV/AIDS. Seit 1990 betrieben, bietet dieser Nonprofit-Dienst eine Fülle von Details, ist leicht zugänglich und gut verständlich. Ziel von AEGIS ist es, Informationen zu HIV und AIDS so leicht zugänglich wie möglich zu machen. Das Spektrum der berücksichtigten Themen reicht von politischen und juristischen Fragen über AIDS in Afrika bis zu medizinischen Aspekten. AEGIS bietet auch einen kostenlosen E-Mail-Informationsdienst an. http://www.AEGIS.com
INTAIDS
Diese E-Mail-Diskussionsliste widmet sich speziell internationalen Aspekten von AIDS (wie z.B. dem Zugang zu Therapien). Die meisten Meldungen sind in englischer Sprache, gelegentlich auch in französisch verfasst. http://www.healthdev.org/eforums/cms/individual.asp?sid=93&sname=INTAIDS
Positive Nation
Magazin von, für und über Menschen mit HIV und AIDS in Großbritannien, ihre Freunde und Betreuer, ehemals herausgegeben von der gemeinnützigen UK Coalition of People Living with HIV and AIDS (UKC). http://www.positivenation.co.uk
POZ Magazine
Zweimonatliches US-amerikanisches Magazin (im Stil einer Illustrierten), das sich an alle von HIV Betroffenen wendet und u.a. Fragen wie Strafverfolgung bei HIV-Infektion, Diskriminierung oder HIV am Arbeitsplatz aufgreift. Es kann unter http://www.poz.com gelesen werden. Das Magazin erscheint auch auf spanisch.
remaides
Vierteljährlich erscheinende, französischsprachige Zeitschrift mit Beiträgen zum Leben mit HIV/AIDS, zu neuen Therapiemöglichkeiten und gesellschaftlichen Aspekten.
Remaides
Tour Essor, 14, rue Scandicci
93508 Pantin Cedex, Frankreich
Tel. 0033-1/41 83 46 46
http://www.aides.org (dort unter VIH info)
remaides@aides.org
6.1.1.2 Gegen Stigma und Diskriminierung
"Fight AIDS, not People with AIDS!" war einer der Slogans aus jener Zeit, in der irrationale Ängste bei Politikern, manchen Medizinern und in der Allgemeinbevölkerung den Umgang mit der damals noch neuen Krankheit mit prägten. Auch wenn heute klar ist, dass sich HIV nicht in dem Maß ausbreiten wird, wie anfangs in diversen Katastrophenszenarien beschworen, und obwohl die HIV-Infektion heute behandelbar ist - die Vorurteile gegen Menschen mit HIV sind trotz aller Informations- und Aufklärungskampagnen geblieben. In jeder Region der Welt sind Diskriminierungen und Stigmatisierungen noch heute an der Tagesordnung, wobei das Spektrum von eher versteckten Formen wie der Vermeidung sozialer Kontakte bis zu Entlassungen vom Arbeitsplatz, dem Kindergartenverbot für HIV-infizierte Kinder oder Haftstrafen für Menschen mit HIV reicht.
Grundlegendes Werk zu Stigma und Diskriminierung ist bis heute das Buch von
Goffmann, Erving: Stigma. Über Techniken der Bewältigung beschädigter Identität (Original: Stigma: Notes on the management of spoiled identity 1963). Frankfurt am Main: Suhrkamp 1967, 180 Seiten
Die psychosoziale Forschung der vergangenen Jahrzehnte hat die von Goffmann ausgearbeitete Theorie um viele Aspekte ergänzt, so z.B. um den Topos der Selbststigmatisierung, die auch im Kontext von HIV/AIDS eine Bedeutung hat. Mit HIV/AIDS-assoziierten Stigmatisierungen und Diskriminierungen setzen sich zahlreiche Texte und Webseiten auseinander, wobei das Spektrum von Informationen über verschiedene Formen der Stigmatisierung, Beispiele erfolgreicher Anti-Stigma-Interventionen bis zur Diskussion der Frage reicht, welche Auswirkungen Stigmatisierung und Diskriminierung für den Einzelnen bzw. im Kontext der HIV-Epidemie haben.
Mit verschiedenen Messinstrumenten wird versucht, das Ausmaß HIV/AIDS-assoziierter Stigmatisierungen zu erfassen. Die wichtigsten sind beschrieben in:
Berger, Barbara E.; Ferrans, Carol Estwing; Lashley Felissa R.: Measuring stigma in people with HIV: Psychometric assessment of the HIV stigma scale. Research in Nursing & Health 24(6) 2001, 518-529. doi:10.1002/nur.10011
Bunn, Janice Yanushka; Solomon, Sondra E., Miller, Carol; Forehand, Rex: Measurement of Stigma in People with HIV: A Reexamination of the HIV Stigma Scale. AIDS Education and Prevention 19(3) 2007, 198-208, doi: 10.1521/aeap.2007.19.3.198
Kalichman, S.C.; Simbayi, L.C.; Cloete, A.; Mthembu, P.P.; Mkhonta, R.N.; Ginindza, T.: Measuring AIDS stigmas in people living with HIV/AIDS: the Internalized AIDS-Related Stigma Scale. AIDS Care 21(1) 2009, 87-93
Stigma Index
The People Living with HIV Stigma Index
ist ein gemeinsames Projekt internationaler Organisationen, darunter das Global
Network of People Living with HIV (GNP+), International
Community of Women living with HIV (ICW) und UNAIDS.
Mit dem Index soll weltweit das Ausmaß an Stigmatisierung von Menschen
mit HIV bestimmt werden mit dem Ziel, Programme zu identifizieren und zu unterstützen,
die den globalen Zugang zu Prävention, Therapie, Versorgung und Unterstützung
fördern. http://www.stigmaindex.org.
Auf diesem Stigma Index baut das "HIV in Europe’s Stigma Index
Project" auf; weitere Informationen dazu unter http://www.hiveurope.eu/OngoingProjects/StigmaIndex/tabid/74/Default.aspx.
Aggleton P, Wood K, Malcolm A, Parker R: HIV-related stigma, discrimination and human rights violations: Case studies of successful programmes. Geneva: Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS) 2005, 74 Seiten
Dieser im Volltext unter http://data.unaids.org/Publications/IRC-pub06/jc999-humrightsviol_en.pdf erhältliche Bericht erläutert einleitend verschiedene Formen von Stigmatisierung und Diskriminierung unterschiedlicher Gruppen (z.B. Drogengebraucher, Sexworker, andere marginalisierte Gruppen) und geht von der Hypothese aus, dass eine Stigmatisierung den Zugang zu Prävention, Beratung und Versorgung sowie Therapie erschwert. Der Hauptteil des Berichts fokussiert auf erfolgreichen Interventionen in verschiedenen Weltregionen. Ein Kapitel ist dabei auch dem Thema Menschenrechte und Implementierung gesetzlicher Maßnahmen gewidmet.
Archiv für Sozialpolitik e.V. (Hrsg.): Diskriminierungen von Menschen mit HIV/AIDS, 1991-92. Frankfurt am Main: Archiv für Sozialpolitik 1993, 71 Seiten
Zusammenstellung von Zeitungsberichten und Artikeln über die Diskriminierung von Menschen mit HIV/AIDS in Deutschland, Europa, den USA und anderen Ländern.
Brimlow, Deborah L.; Cook, Jennifer S.; Seaton, Richard (Hrsg.): Stigma and HIV/AIDS. A Review of the Literature. Rockville: Health Resources and Services Administration 2003
Diese zwar schon etwas ältere Übersichtsarbeit ist im Auftrag des US-Gesundheitsministeriums entstanden und in erster Linie als Hintergrundinformation für Policy-Maker gedacht. Lesenswert, mit einer Fülle von Literaturhinweisen. http://hab.hrsa.gov/publications/stigma/front.htm
Pärli, Kurt; Caplazi, Alexandra; Suter, Caroline: Recht gegen HIV/Aids-Diskriminierung im Arbeitsverhältnis : eine rechtsvergleichende Untersuchung zur Situation in Kanada, Grossbritannien, Frankreich, Deutschland und der Schweiz. Bern: Haupt 2007, 398 Seiten, Grafiken
Untersucht, wie und in welchem Ausmaß Diskriminierungen von Menschen mit HIV am Arbeitsplatz bestehen, beschreibt die geltende Rechtslage zu HIV/AIDS-Diskriminierung im Arbeitsverhältnis in den einzelnen Ländern und beleuchtet in einem Rechtsvergleich den HIV/AIDS Diskriminierungsschutz. Anhand von Literaturstudien und Daten von HIV/AIDS-Beratungsstellen wurden diskriminierende Ungleichbehandlungen aufgrund der HIV-Diagnose beim Zugang zur Arbeitswelt, während des Arbeitsverhältnisses, beim Versicherungsabschluss und bei der Auflösung des Arbeitsverhältnisses festgestellt. Die Analyse des bestehenden Diskriminierungsschutzrechts in der Schweiz und in den Rechtsordnungen von Deutschland, Frankreich, Grossbritannien und Kanada zeigt: Die bestehenden schweizerischen Schutznormen sind insbesondere im Bewerbungsverfahren, beim Kündigungsschutz und bei der Rechtsdurchsetzung nicht ausreichend. In der Synthese der Studie werden deshalb für die Schweiz ein neues Gleichbehandlungsgesetz oder alternativ Verbesserungen in ausgewählten Normen des geltenden Rechts vorgeschlagen. Alleine mit der Verankerung von Rechtsnormen kann dem Phänomen der Diskriminierung nicht ausreichend begegnet werden. Wirksamer Diskriminierungsschutz erfordert über Diskriminierungsschutznormen und ihre Anwendung durch Gerichte hinaus Informations- und Sensibilisierungsarbeit. Empfehlungen an die Verwaltung, Gerichte und andere HIV/AIDS-Akteure runden die Studie ab.
Reidpath DD, Chan KY: HIV, Stigma, and Rates of Infection: A Rumour without Evidence. PLoS Med 3(10) 2006: e435. doi:10.1371/journal.pmed.0030435 http://www.plosmedicine.org/article/info:doi/10.1371/journal.pmed.0030435
Die Autoren stellen die u.a. von Organisationen wie UNAIDS aufgestellte Hypothese in Frage, die Stigmatisierung und Diskriminierung von Menschen mit HIV erschwere die HIV-Prävention und den Zugang zu medizinischer Versorgung, und diskutieren unter anderem, ob Abgrenzung nicht zu einer Eingrenzung der HIV-Epidemie führt. Provokanter Beitrag mit ausführlichem Literaturverzeichnis.
AIDSstigma.net
Auf der Seite http://psychology.ucdavis.edu/rainbow/html/aids.html sind zahlreiche Links zu etwas älteren (überwiegend amerikanischen) Dokumenten und Publikationen zu erreichen, die sich mit Stigma und Diskriminierung von Menschen mit HIV/AIDS beschäftigen.
Averting HIV and AIDS
Vorurteile und Diskriminierungen gegen Menschen mit HIV werden - mit weltweiten Beispielen - auf der Seite http://www.avert.org/aidsstigma.htm diskutiert.
HIV/AIDS Anti-Stigma Initiative
Diese Initiative des Center on AIDS & Community Health an der US-Academy for Educational Development fördert mit Unterstützung der Ford Foundation Initiativen, Interventionsmodelle, Instrumente und Medien, die zu einem Abbau HIV/AIDS-assoziierter Stigmatisierungen und Diskriminierungen beitragen. Weitere Informationen unter http://www.hivaidsstigma.org.
HIV Stigma
Die kanadische Seite http://www.hivstigma.com richtet sich in erster Linie an schwule Männer, gibt aber allgemein nützliche Informationen zum Thema Stigma, Diskriminierung und rechtliche Aspekte (in Ontario). Diskutiert werden u.a. Fragen wie die, was Stigmatisierung ist und ob Stigmatisierung und Diskriminierung das Risiko für Unsafe Sex erhöhen, wie man Stigmatisierungen entgegentreten kann und ob es auch eine Stigmatisierung zwischen HIV-positiven Schwulen gibt.
Weitere Informationsmöglichkeiten zum Themenbereich im AIDSfinder-Kapitel 9.3.1 Menschenrechte.
Stand bei der HIV-Prävention jahrelang zunächst die Vermeidung von Infektionen bei HIV-Negativen im Vordergrund, so ist in den letzten Jahren verstärkt deutlich geworden, dass HIV-Positive in die Prävention eingebunden werden müssen: HIV-Präventionskampagnen müssen die Lebenswirklichkeiten, Interessen und Bedürfnisse HIV-Positiver berücksichtigen, um ihnen selbst Gesundheitsförderung und -schutz zu ermöglichen und die Weitergabe einer HIV-Infektion an andere zu vermeiden. Diese sogenannte Positive Prävention (PP) kann nur in einem Umfeld erfolgreich sein, in dem die entsprechenden gesellschaftlichen und juristischen Rahmenbedingungen bestehen; daher treten z.B. internationale Organisationen wie die Weltgesundheitsorganisation gegen eine Kriminalisierung der HIV-Übertragung ein und fördern die Stärkung der Rechte von Menschen mit HIV, unter anderem das Recht auf sexuelle Selbstbestimmung. Die folgenden Publikationen und Webseiten geben weiterführende Informationen zur Positiven Prävention.
Global Network of People Living with HIV/AIDS (GNP+) / UNAIDS: Positive Health, Dignity and Prevention. Technical consultation 2009
Vorträge und Hintergrunddokumente zu dieser Fachtagung können auf http://www.gnpplus.net/component/option,com_docman/task,cat_view/gid,257/Itemid,53/ heruntergeladen werden.
Kalichman, Seth C. (Hrsg.): Positive Prevention: Reducing HIV Transmission Among People Living with HIV/AIDS. Wien: Springer (Perspectives on Critical Care Infectious Diseases) 2005, XXII, 281 Seiten
Standardwerk zum Thema Beteiligung von Menschen mit HIV an der Prävention. In den einzelnen Kapiteln wird u.a. ein Überblick über bisherige partizipative Ansätze in der HIV-Prävention gegeben sowie der Zusammenhang von HIV-Diagnose und Risikoverhalten oder die Mitteilung des eigenen Serostatus und Safer-Sex-Verhalten diskutiert. Spezielle Kapitel sind homo- und bisexuellen Männern, injizierenden Drogengebrauchern und Jugendlichen gewidmet; abschließend werden Interventionsstrategien in verschiedenen Settings (Community, Gesundheitssystem) und Strategien in verschiedenen Ländern vorgestellt.
Living 2008: Statement on Positive Prevention
Das auf der globalen Konferenz für Menschen mit HIV/AIDS erarbeitete Statement zur positiven Prävention kann unter http://www.living2008.org/images/stories/positive%20prevention%20en.pdf eingesehen werden.
Positive Prevention: HIV prevention with People Living with HIV. A guide for NGOs and service providers. Brighton: International HIV/AIDS Alliance 2007, 36 Seiten
Diese Broschüre gibt einen Überblick über Zielsetzungen positiver Prävention und benennt als deren Grundlagen neben der Partizipation von Menschen mit HIV an Präventions- und Kommunikationsstrategien die Integration von positiver Prävention in bestehende HIV-Programme. Zentrale Säulen der positiven Prävention sind das Recht auf Gesundheit, der Persönlichkeitsschutz und der Schutz vor Diskriminierung. Zu einzelnen Themenbereichen wie individuelle Gesundheitsförderung, Zugang zu Betreuung und Versorgung, Mobilisierung von Communities und Advocacy/Policy werden konkrete Strategien vorgestellt. Download unter http://www.aidsalliance.org, direkter Link http://www.aidsalliance.org/graphics/secretariat/publications/Positive_prevention.pdf
Gegen eine Kriminalisierung von HIV-Infektionen wenden sich verschiedene Publikationen, die die strafrechtliche Verfolgung einer HIV-Übertragung kritisch diskutieren. Zu nennen sind hier:
UNAIDS: Criminalization of HIV Transmission. Policy Brief. Geneva: UNAIDS 2008, 8 Seiten
Konziser Überblick über den Stand der Diskussion. Mit Literaturhinweisen. Volltext unter http://data.unaids.org/pub/BaseDocument/2008/20080731_jc1513_policy_criminalization_en.pdf.
10 Gründe, die gegen die Kriminalisierung von HIV-Exposition oder -Übertragung sprechen. New York: Open Society Institute 2008, 23 Seiten
Deutsche Fassung von Ten Reasons to Oppose Criminalization of HIV Exposure or Transmission, online unter http://www.soros.org/initiatives/health/focus/law/articles_publications/publications/10reasons_20080918 direkter LInk http://www.soros.org/initiatives/health/focus/law/articles_publications/publications/10reasons_20080918/german10_20081205.pdf
Weait, Matthew: Intimacy and Responsibility: the Criminalisation of HIV Transmission. London, New York: Routledge-Cavendish 2007, 233 Seiten
Diskutiert die Thematik (nicht nur) aus Sicht eines Juristen. Schwerpunkt ist die Situation in Großbritannien.
WHO Europe: WHO technical consultation in collaboration with the European AIDS Treatment Group and AIDS Action Europe on the criminalization of HIV and other sexually transmitted infections. Kopenhagen: WHO 2006, 33 Seiten
Online unter http://www.keele.ac.uk/research/lpj/Law_HIV-AIDSProject/WHOcrimconsultation_latest.pdf.
Bekannt gewordene Fälle strafrechtlicher Verfolgung von HIV-Übertragungen werden dokumentiert:
Global Criminalization Scan
Das Global Network of People Living with HIV/AIDS (GNP+) veröffentlicht unter http://www.gnpplus.net/criminalisation/ bekannt gewordene Fälle von Kriminalisierung von HIV-Transmissionen aus allen Regionen der Welt.
Edwin J Bernard Blog: Criminal HIV transmission: A collection of published news stories and opinion about so-called “HIV crimes” berichtet unter http://criminalhivtransmission.blogspot.com über bekannt gewordene Fälle strafrechtlicher Verfolgung.
6.1.2.1 Selbsthilfe und Community
Die Vielfalt von Selbsthilfegruppen und Community-Organisationen ist beinahe unüberschaubar. In der Regel sind die lokalen oder regionalen AIDS-Hilfen mit Selbsthilfeprojekten vernetzt, so dass sich eine Anfrage bei der AIDS-Hilfe lohnt, um sich über Angebote in der Region zu informieren. AIDS-Hilfen in Deutschland sind mit ihren Internetseiten im Anschriftenteil des AIDSfinder in Kapitel 10.2.1 aufgeführt, österreichische AIDS-Hilfen in Kapitel 10.3. Ein Verzeichnis kantonaler schweizerischer Aids-Hilfen findet sich unter http://www.aids.ch/d/adressen/hilfe.php. Überregionale Gruppen werden im folgenden kurz vorgestellt.
Deutschland, Österreich, Schweiz
JES (Junkies, Ehemalige, Substituierte)
Das Selbsthilfe-Netzwerk JES ist bundesweit in zahlreichen Städten mit Regionalgruppen vertreten und begreift sich als Interessenvertretung aller Menschen, die Drogen nehmen oder genommen haben. Die Anschriften und Kontaktadressen der lokalen und regionalen Mitgliedsgruppen von JES werden jeweils aktuell im "Drogenkurier" veröffentlicht und sind im Anschriftenteil des AIDSfinders zu finden.
JES
c/o Drogenreferat der Deutschen
AIDS-Hilfe
http://jes.aidshilfe.de
jes-sprecherrat@yahoogroups.de
Netzwerk Frauen und AIDS Deutschland
Das deutsche Netzwerk "Frauen und AIDS" ist ein Zusammenschluss von und für positive Frauen. Es ist u.a. auch Veranstalter der Treffen für positive Frauen. Die Adressen regionaler Ansprechpartnerinnen des Frauen-Netzwerks können auf der Webseite http://www.netzwerkfrauenundaids.de gefunden werden, die auch allgemeine Informationen zum Frauen-Netzwerk bereit hält.
Netzwerk plus - Das bundesweite Netzwerk der Menschen mit HIV und AIDS
Während der 7. Bundespositivenversammlung 1996 in Leipzig gründeten engagierte Positive das Bundesweite Netzwerk der Menschen mit HIV und AIDS. Dieses Netzwerk will einen solidarischen Zusammenschluss von Positiven fördern und das Selbstbewusstsein im Umgang mit HIV-Infektion und AIDS stärken. Das Netzwerk gibt u.a. den Rundbrief position!. heraus und veranstaltet Netzwerktreffen zu verschiedenen Themen.
Netzwerk plus - Bundesweites Netzwerk der Menschen
mit HIV und AIDS
c/o Berliner AIDS-HIlfe e.V.
Meinekestr. 12
10719 Berlin
http://netzwerkplus.aidshilfe.de
sekretariat@netzwerkplus.aidshilfe.de
Projekt Information e.V.
Projekt Information - eine Gruppe engagierter Menschen mit und ohne HIV, die sich unter dem Motto "Das Schlimmste an AIDS ist - über AIDS nichts zu wissen - Betroffene informieren Betroffene" als gemeinnütziger Verein zusammengeschlossen haben. In München werden regelmäßig Workshops und Vorträge veranstaltet, dazu wird die bundesweit vertriebene Publikation "Projekt Information" herausgegeben.
Projekt Information e.V.
Ickstattstr. 28
80469 München
Tel. 089/21 94 96 20
Fax 089/21 03 12 35
http://www.projektinfo.de
Twenty+pos - Junge Positive
Für junge Positive können sich andere Fragen und Probleme stellen als für Positive in späteren Lebensabschnitten. An diese jungen Positiven wendet sich die Gruppe Twenty+pos. Weitere Informationen unter http://www.twentypluspos.de, dort auch Kontaktadressen für unterschiedliche Städte und Regionen.
Netzwerk Frauen und AIDS Österreich
Das österreichische Netzwerk Frauen und AIDS besteht seit 2008 aus Frauen, die auf unterschiedliche Weise betroffen sind und das Thema HIV/AIDS mehr in die Öffentlichkeit rücken wollen. Das Tätigkeitsfeld umfasst sowohl die Verbreitung von Informationen zum Thema HIV/AIDS insbesondere in Bezug auf betroffene Frauen, als auch Beratungen jeglicher Art, Vernetzung und Lobbying. http://www.frauenundaids.at
LHIVE
Im Rahmen des nationalen Forums zum 20jährigen Jubiläum der Aids Hilfe Schweiz (AHS) im Dezember 2005 in Zürich stellten die Teilnehmenden eines Workshops für Betroffene fest, dass die Vertretung eigener Interessen nur zum Teil von bestehenden Organisationen wahrgenommen werden kann und kündigten an, eine eigene Organisation zu gründen: 2007 wurde diese neue Organisation unter dem Namen LHIVE gegründet, die sich für die Rechte und Interessen der Menschen mit HIV/AIDS in der Schweiz einsetzt.
LHIVE
Organisation der Menschen mit HIV und AIDS in der Schweiz
4434 Hölstein
Tel. 0041-61/951 22 88
http://www.lhive.ch
contact@lhive.ch
Europa / International
European AIDS Treatment Group (EATG)
Die EATG ist eine 1992 gegründete Gruppe europäischer
Therapieaktivisten aus mehr als 30 Ländern, die sich schwerpunktmäßig
mit Therapieaktivismus, klinischen Studien und Zugang zu Therapien auseinandersetzt
sowie Seminare, Fortbildungen und Trainings organisiert. Gleicher Zugang zu
Therapien für alle Positiven, und Positive zu eigenverantwortlichen Therapieentscheidungen
zu befähigen sowie Therapieaktivisten aus- und weiterzubilden sind Ziele
der EATG. Über die EATG ist auch das European Community Advisory Board
(ECAB) erreichbar.
European AIDS Treatment Group (EATG e.V.)
Place Raymond Blyckaerts 13
1050 Brussels, Belgien
Tel. 0032-2/626 96 40
Fax 0032-2/644 33 07
http://www.eatg.org
office@eatg.org
Global Network of People Living with HIV/AIDS (GNP+)
GNP+, ein weltweites Netzwerk von Menschen mit
HIV und AIDS, ist eine Nichtregierungsorganisation, deren Ziel in der Verbesserung
der Lebensqualität von Menschen mit HIV/AIDS liegt. GNP+ ist in allen Weltregionen
präsent: Afrika, Asien/ Pazifik, Europa, Lateinamerika und Karibik sowie
Nordamerika. Jede Region erarbeitet ihr eigenes Programm mit eigenen Prioritäten
und nimmt dabei Rücksicht auf lokale Besonderheiten.
Global Network of People Living with HIV/AIDS (GNP+)
P.O.Box 11726
1001 GS, Amsterdam, Niederlande
Tel. 0031-20/423 4114
Fax 0031-20/423 4224
http://www.gnpplus.net/
infognp@gnpplus.net
Das Sekretariat für das Europäische Netzwerk (GNP+ Europe) ist unter der Anschrift von GNP+ zu erreichen.
International Community of Women Living with HIV & AIDS (ICW)
ICW, die internationale Vereinigung von Frauen mit HIV und AIDS, wurde gegründet, um die Situation für Frauen mit HIV/AIDS in der ganzen Welt zu verbessern. ICW versucht, HIV-positive Frauen zusammenzuführen, um ihre Isolation zu durchbrechen, um sie zu ermutigen und darin zu bestärken, sich selber gegen ihre Diskriminierung, Ausgrenzung und Missbrauch zu wehren, und schließlich, um HIV-positiven Frauen in mehr als 70 Ländern der Welt eine Stimme zu verleihen.
International Community of Women Living with HIV
& AIDS (ICW)
436 Essex Road, 2C Leroy House
London N1 3QP, England
Tel. 0044-20/7704 0606
Fax 0044-20/7704 8070
http://www.icw.org
info@icw.org
National Association of People with AIDS (NAPWA)
Die US-amerikanische National Association of
People with AIDS wurde 1983 von Aktivisten gegründet, die zuvor in
den Denver Principles eine Beteiligung von Menschen mit AIDS an allen
Entscheidungsprozessen im Zusammenhang mit der neuen Krankheit und an der Forschung
gefordert hatten. NAPWA wendet sich an HIV-Infizierte aus allen gesellschaftlichen
Gruppen (vornehmlich in den USA); im Mittelpunkt der Arbeit steht die Verbesserung
der Lebensbedingungen für Menschen mit HIV/AIDS.
National Association of People With AIDS (NAPWA)
1413 K Street, NW, 7th Floor
Washington, DC 20005, USA
Tel. 001-202/898 0414
Fax 001-202/898 0435
http://www.napwa.org
napwa@napwa.org
Weitere Informationen zu den Denver Principles unter http://www.denverprinciplesproject.com.
UNAIDS
Auch beim HIV/AIDS-Programm der Vereinten Nationen gibt es eine Vertretung von Communities, die unter anderem an der Programmgestaltung von UNAIDS im Programme Coordinating Board (PCB) beteiligt ist. Weitere Informationen unter http://www.unaidspcbngo.org/pcb bzw.http://www.unaids.org.
Internationale AIDS-Organisationen
Mehr als 3000 AIDS-Organisationen in 175 Ländern sind in einer von NAM erstellten Datenbank unter http://www.aidsmap.com (dort unter organisations) recherchierbar.
6.1.2.2 Freunde, Angehörige, Familie
Freunde, Angehörige und die Familie können im Leben mit HIV sehr unterschiedliche Bedeutungen haben: Sie können unterstützend und helfend sein, oder aber sich im Extremfall abgrenzend und isolierend verhalten. Wem das Wissen um die eigene HIV-Infektion mitgeteilt wird, sollte sorgfältig bedacht werden - hier können Gespräche mit anderen Positiven und ein Erfahrungsaustausch sinnvoll sein. Viele AIDS-Hilfen bieten Angehörigen-Gruppen und Gesprächskreise; überregional organisiert ist das
Netzwerk der Angehörigen von Menschen mit HIV und AIDS
Seit 1997 bestehendes Netzwerk, in dem Eltern, Kinder, Ehefrauen und Ehemänner, Geschwister, Partnerinnen und Partner, Freundinnen und Freunde, Hinterbliebene und Menschen, die sich HIV-Infizierten und AIDS-Kranken zugehörig fühlen, zusammenarbeiten. Zu den Aufgabenfeldern innerhalb der Angehörigenarbeit zählen u.a. Information, Beratung und Unterstützung bei der Suche nach Rolle und Identität für Zugehörige.
Netzwerk der Angehörigen von Menschen mit
HIV und AIDS e.V.
Reichenberger Str. 130
10999 Berlin
http://www.angehoerige.org
Bundesverband der Eltern und Angehörigen für akzeptierende Drogenarbeit e.V.
Dachorganisation für Eltern und Angehörige, die eine humane Drogenpolitik im Sinne des Grundgesetzes fordern. Der Bundesverband wird von Elterninitiativen aus der gesamten Bundesrepublik getragen. Ziel ist eine verstärkte Zusammenarbeit und ein verstärkter Austausch zwischen Elterngruppen, die sich für akzeptierende Drogenarbeit engagieren.
http://www.akzeptierende-eltern.de
info@akzeptierende-eltern.de
In verschiedenen Publikationen sind Erfahrungen von Angehörigen, Partnern und Freunden dokumentiert bzw. analysiert:
Deutsche AIDS-Hilfe (Hrsg.): Partnerschaft, Familie, Freundeskreis - Herausforderungen durch HIV und AIDS. Berlin: DAH (AIDS-Forum DAH Band 12) 1996, 173 Seiten
Erste umfassende Publikation zum Thema mit Beiträgen aus unterschiedlichen Blickwinkeln: von HIV-Positiven und Angehörigen, die aus eigener Perspektive berichten, bis zu Mitarbeiter/innen aus AIDS-Hilfen, die über ihre Arbeit und Angebote berichten.
Ermann, Michael; Waldvogel, Bruno (Hrsg.): HIV-Betroffene und ihr Umfeld. Berlin, Heidelberg, New York: Springer 1992, XI, 203 Seiten
Guter und persönlicher Sammelband namhafter Experten zum Thema Angehörige von HIV-Positiven: von der Bewältigung der Arbeitsbelastung bei HIV-Ärzten bis zu nichtkirchlichen Trauungen. Die Sprache ist allerdings etwas altertümlich, das Herangehen und Verstehen nicht betroffenen- oder szenenah.
Laszig, Parfen: Soziale Unterstützung und Bewältigung bei HIV/AIDS-Patienten. Eine Meta-Analyse. Norderstedt: Books on Demand 2001, 279 Seiten
Das soziale Netz und die damit verbundenen Ressourcen
sozialer Unterstützung sind aus verschiedenen Gründen für die
Bewältigung der HIV-Infektion und AIDS-Erkrankung von Bedeutung. Zum einen
erfordert die HIV-Infektion von den Betroffenen und ihrem Umfeld bestimmte Adaptionsleistungen,
zum anderen beeinflusst die Infektion bzw. die Erkrankung die soziale Einbettung.
Die Relevanz des Konstrukts "Soziale Unterstützung" für
die AIDS-Forschung ist unbestreitbar. Weitgehend ungeklärt sind jedoch
die Art der Zusammenhänge und deren Vermittlungsmechanismen. Die Fragestellungen
der vorliegenden Arbeit, die als Dissertation an der Universität Heidelberg
im Rahmen eines vom BMFT/BMBF geförderten Projektes entstand, beziehen
sich auf diese spezifischen Zusammenhänge von HIV/AIDS, sozialer Unterstützung
und Krankheitsbewältigung. Die konzeptionellen Fragen konzentrieren sich
auf die inhaltliche Differenzierung der Konstrukte "Soziale Unterstützung"
und "Belastungsbewältigung". Die empirischen Fragen zielen darauf,
metaanalytisch bestätigte Korrelate sozialer Unterstützung und Belastungsbewältigung
zu identifizieren.
Moeller, Lucas K.: Selbsthilfegruppen. Selbstbehandlung und Selbsterkenntnis in eigenverantwortlichen Kleingrupppen. Reinbeck: Rowohlt 1978
Der Mediziner, Philosoph und Psychoanalytiker stellt in diesem Grundlagenbuch die Theorie der Selbsthilfegruppe und ihrer helfenden Funktion vor und analysiert die therapeutische Wirksamkeit von Selbsthilfegruppen. Leider etwas mühsam zu lesen, aber lohnenswert.
Schöbl, Ruedi; Galeazzi, Renato; Osterwalder, Ruedi: HIV-Positive MIT-Menschen - Verarbeitung der HIV-Infektion und der AIDS-Krankheit durch Kleinsysteme. Bern: Stämpfli 1995, 252 Seiten
Das Buch dokumentiert Interviews mit 20 HIV-Positiven und ihren Angehörigen - ausgehend von dem Wissen, daß das Wohlbefinden von Menschen mit HIV und AIDS und der Verlauf der Erkrankung wesentlich auch von den Beziehungen zwischen den Betroffenen und ihrer Umwelt abhängt. Mit Hilfe der Beobachtungen an den Interviewten wurden Interaktion mit der Umwelt, Krankheitsverständnis und Bewältigungsmuster analysiert und beschrieben.
Spurrier, Libby: Wenn du fällst, fange ich dich auf - AIDS und Familie. Düsseldorf: Econ 1995, 327 Seiten
In diesem Buch erzählen Eltern, Geschwister, Partner und Freunde, die oft als letzte von der HIV-Infektion erfahren, über ihren eigenen Umgang mit der Nähe des Todes und dem Nachdenken über das, was Leben ausmacht.
6.1.2.3 Treffen und Konferenzen
Seminare, Treffen und Konferenzen für Positive bieten die Möglichkeit, in einem geschützten Ambiente Erfahrungen und Informationen auszutauschen, Wissen zu vermitteln und neue Kontakte zu knüpfen. Für Deutschland veröffentlicht die DAH jährlich einen Veranstaltungskalender, der die wichtigsten Treffen auflistet und unter http://www.aidshilfe.de einsehbar ist. Informationen zu Treffen und Veranstaltungen in der Schweiz finden sich auf der Seite der Aids-Hilfe Schweiz unter http://www.aids.ch.
Positive Begegnungen. Konferenz zum Leben mit HIV/AIDS
Die erste Bundespositivenversammlungen (BPV oder auch Bundesversammlung der Menschen mit HIV und AIDS) fand 1990 in Frankfurt am Main statt. Die 10. Bundespositivenversammlung fand 2002 in Bielefeld unter dem Titel "Alles bleibt anders!" statt. Seitdem findet anstelle einer Bundespositivenversammlung die Konferenz Positive Begegnungen (PoBe) statt.
Positive Begegnungen 26.-29. August 2010, Bielefeld
http://www.pobe2010.org
Bildungswerk AIDS und Gesellschaft
Das Bildungswerk des Waldschlösschens wendet sich mit Veranstaltungen an alle, die sich mit gesundheitlichen, sozialen, psychischen, gesundheitspolitischen und rechtlichen Aspekten der HIV-Infektion beschäftigen. Neben Fortbildungen und Trainings stehen dabei Angebote für Menschen mit HIV/AIDS, deren PartnerInnen, Freunde und Angehörige im Mittelpunkt. https://www.waldschloesschen.org
Bundesweite Treffen von Menschen mit HIV/AIDS
Veranstaltet vom Verein Positiv e.V. in Zusammenarbeit mit der Deutschen AIDS-Hilfe und dem Waldschlösschen. Bei den mehrmals jährlich stattfindenden Treffen stehen Themen wie z.B. Arbeit und Rente, Therapie oder Ernährung im Mittelpunkt. Neben Information und Diskussion sind jeweils auch Entspannungs- und Selbsterfahrungsangebote vorgesehen. Die Treffen sind ein Fortbildungsangebot für Menschen mit HIV/AIDS, unabhängig davon, in welchem Stadium der HIV-Infektion sie sind und zu welcher Betroffenengruppe sie gehören. Weitere Informationen unter https://www.positiv-ev.de oder im Freien Tagungshaus Waldschlösschen.
Bundesweites Treffen für HIV-positive heterosexuelle Frauen und Männer
Erfahrungs- und Wissensaustausch rund um den Alltag mit der HIV-Infektion. Weitere Informationen in der DAH-Broschüre Veranstaltungen unter http://www.aidshilfe.de.
Netzwerk Frauen und AIDS Deutschland
Das deutsche Netzwerk "Frauen und AIDS" ist ein Zusammenschluss von und für positive Frauen. Es veranstaltet u.a. Treffen für positive Frauen. Informationen unter http://www.netzwerkfrauenundaids.de.
Netzwerk Frauen und AIDS Österreich
Im österreichischen Netzwerk sind Frauen organisiert, die auf unterschiedliche Weise betroffen sind und das Thema HIV/AIDS mehr in die Öffentlichkeit rücken wollen Über Treffen informiert die Seite http://www.frauenundaids.at.
Netzwerktreffen - Netzwerk plus
Das bundesweite Netzwerk der Menschen mit HIV und AIDS, Netzwerk plus, veranstaltet regelmäßig Netzwerktreffen zu politischen, gesellschaftlichen und medizinischen Themen. Weitere Informationen unter http://netzwerkplus.aidshilfe.de.
Landesweite Treffen für Menschen mit HIV und AIDS
Neben bundesweiten Treffen finden in einigen Bundesländern auch Treffen auf Länderebene statt:
International Conference for People Living with HIV
Internationale Treffen von Menschen mit HIV/AIDS finden seit 1987 statt. Über die letzte Konferenz LIVING2008 in Mexico City informiert die Webseite http://www.living2008.org. Informationen zu weiteren Konferenzen bei
GNP+ Central Secretariat
P.O.Box 11726
1001 GS, Amsterdam, Niederlande
Tel. 0031-20/423 4114
Fax 0031-20/423 4224
http://www.gnpplus.net
infognp@gnpplus.net
In diesem Kapitel werden Medien und Webseiten vorgestellt, die es auch Nicht-Medizinern ermöglichen wollen, sich über die medizinischen Aspekte von HIV auf dem Laufenden zu halten. Im Zentrum stehen dabei Therapieinformationen; in den weiteren Abschnitten dieses Kapitels werden Internetseiten vorgestellt, die Hintergrundinformationen zur HIV-Infektion bieten und Seiten, die - fast tagesaktuell - über neue Erkenntnisse zur Therapie berichten. Eine Übersicht über die antiretroviralen Medikamente findet sich im AIDSfinder-Kapitel 5.3, dort finden sich ebenfalls die Verweise auf Therapieleitlinien und -empfehlungen und Hinweise auf medizinische Fachliteratur.
6.1.3.1 Medizin verstehen
Der erste Kontakt mit dem Medizinsystem kommt bereits mit der Frage, soll ich mich testen lassen? Wo gibt es Testangebote, welche Testverfahren gibt es, was sagt ein HIV-Test aus, und wann ist ein Test positiv? Diese Fragen lassen sich am besten in einem persönlichen Beratungsgespräch, durch eine Telefonberatung oder eine Online-Beratung klären. In Deutschland, Österreich und der Schweiz gibt es vielfältige Angebote, die im folgenden beschrieben werden.
Deutschland
AIDS-Hilfen und Beratungsstellen in Deutschland, die unter anderem eine Test-Beratung anbieten, sind im Anschriftenteil des AIDSfinder in Kapitel 10.2.1 aufgeführt. Die Deutsche AIDS-Hilfe (DAH) bietet auf ihrer Seite http://www.aidshilfe.de eine Broschüre zum HIV-Test an (direkter Link http://www.aidshilfe.de/media/de/test-brosch-06.pdf). Die Online-Beratung der AIDS-Hilfen ist unter http://www.aidshilfe-beratung.de, die Telefonberatung unter der kostenpflichtigen Rufnummer 0180 33 19411zu erreichen.
Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) bietet unter http://www.gib-aids-keine-chance.de Informationen zum HIV-Antikörpertest. Die Online-Beratung der BZgA ist unter https://www.aidsberatung.de, die Telefonberatung unter der kostenpflichtigen Rufnummer 01805/555 444 zu erreichen.
Österreich
AIDS-Hilfen in Österreich, die unter anderem eine Test-Beratung und im Auftrag des Gesundheitsministeriums eine anonyme Testdurchführung anbieten, sind im Anschriftenteil des AIDSfinder in Kapitel 10.3 aufgeführt. Die von den AIDS-Hilfen Österreichs herausgegebene Broschüre Was Sie über AIDS wissen sollten enthält auch Basisinformationen zum HIV-Antikörpertest und kann unter http://www.aidshilfen.at/pdf/Bunte.pdf heruntergeladen werden.
Schweiz
Aids-Hilfe Schweiz (AHS)
Die Aids-Hilfe Schweiz gibt unter http://www.aids.ch/d/information/hiv_aids/testverfahren.php grundlegende Informationen zu verschiedenen Testverfahren und ihrer Aussagekraft, auch gibt der Text erste Hilfestellungen bei der Auseinandersetzung mit einem positiven Testergebnis. Ein Verzeichnis kantonaler schweizerischer Aids-Hilfen, die Beratung und Gesprächsgruppen anbieten, findet sich unter http://www.aids.ch/d/adressen/hilfe.php.
Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) hat unter http://www.bag.admin.ch/hiv_aids/05464/05484/05504/06123/index.html?lang=de eine Übersicht über die anonymen Test- und Beratungsstellen der Schweiz veröffentlicht.
Erste Informationen zur HIV-Infektion bieten verschiedene Broschüren:
HIV/AIDS von A bis Z - Heutiger Wissensstand ist eine von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) und der Deutschen AIDS-Hilfe (DAH) herausgegebene Broschüre, die unter http://www.bzga.de, per E-Mail (order@bzga.de) oder telefonisch unter 0221/89 92 257 bestellt werden kann.
Die von den AIDS-Hilfen Österreichs herausgegebene Broschüre Was Sie über AIDS wissen sollten enthält auch Basisinformationen und kann unter http://www.aidshilfen.at/pdf/Bunte.pdf heruntergeladen werden.
Die Broschüre HIV positiv - was tun? der Aids-Hilfe Schweiz ist für Menschen gedacht, die vor kurzem erfahren haben, dass sie HIV-positiv sind und enthält neben Basisinformationen zur HIV-Infektion und Therapiemöglichkeiten auch ein Verzeichnis von HIV-Behandlungszentren, Tipps zu rechtlichen Fragen sowie Kapitel zu Sexualität oder Ernährung. Erhältlich auf deutsch, französisch, italienisch, englisch, portugiesisch und spanisch. Kostenloser Bezug über den "Shop" der AHS unter http://www.aids.ch/shop/d/.
Eine gut verständliche Einführung in die medizinischen Fragen im Zusammenhang mit einer HIV-Infektion gibt das Buch von
Arastéh, Keikawus; Weiß, Rudolf: Buch gegen die Panik. Leben mit der HIV-Infektion. Berlin: Rosa Winkel 9. Auflage 2008, 333 Seiten
Dieser medizinisch orientierte Ratgeber will Menschen mit HIV ermutigen, nicht in Angst und Apathie zu verharren, sondern sich aktiv mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Inhalt: Allgemeiner Teil mit Informationen über das Immunsystem, opportunistische Infektionen und den Verlauf einer HIV-Infektion. Spezieller Teil mit Kapiteln zu einzelnen Erkrankungen und Behandlungsmöglichkeiten (einschließlich antiretroviraler Therapie), Symptome der HIV-Infektion, Anleitung zu Selbstuntersuchungen, Pflege im Krankenhaus und Hauspflege, Möglichkeiten der sozialen Absicherung, zu psychischen Konflikten, Sexualität, Reisen, Frauen, Kindern u.a.
Medizinische Fachausdrücke im Zusammenhang mit HIV/AIDS erklärt
Dressler, Stephan: HIV/AIDS Taschenlexikon. Berlin 2008, VI, 161 Seiten, Abbildungen und Tabellen
das als Verständnishilfe bei der Lektüre von Fachtexten gedacht ist. Online im Volltextbereich des AIDSfinders.
Hintergrundinformationen
Im Internet gibt es verschiedene Seiten mit ausführlichen Hintergrundinformationen zu medizinischen Aspekten der HIV-Infektion. Während sich deutschsprachige Seiten überwiegend an Ärzte und medizinisches Fachpersonal wenden (siehe AIDSfinder-Kapitel 5.2), gibt es eine Reihe englischer bzw. mehrsprachiger Seiten, die von bzw. für Betroffene gemacht und zu empfehlen sind:
MED-INFO
Medizinische Informationen zu HIV und AIDS in allgemein verständlicher Sprache, herausgegeben von der AIDS-Hilfe Köln. Hefte zu jeweils einem medizinischen Thema (wie Kaposi-Sarkom, Pneumocystis-Pneumonie, gynäkologischen Erkrankungen, Übertragungswegen, Resistenzen etc.). Pro Jahr erscheinen durchschnittlich 4 Hefte. Erhältlich bei den regionalen AIDS-Hilfen. Online unter http://www.hiv-med-info.de.
aidsmap
Die englische Seite aidsmap unter http://www.aidsmap.com bietet Factsheets zur HIV-Infektion, Immunsystem, opportunistischen Infektionen, Sexualität, Nebenwirkungen oder Hepatitis sowie aktuelle Informationen zu allen Aspekten der HIV-Infektion, insbesondere zur Therapie. Von vielen Texten sind spanische, französische, portugiesische und russische Versionen erhältlich.
The Body
Ein kommerziell (was bedeutet, dass es Werbeeinblendungen gibt) betriebenes, nichts desto trotz sehr gutes Internetangebot, das u.a. themenspezifische Übersichten, Therapieinformationen, Ernährungsratschläge und Artikel zum Nebenwirkungsmanagement umfasst. Zusätzlich im Archiv sind einige US-amerikanischen Positivenmedien wie z.B. "Body positive" nachlesbar. http://www.thebody.com
Aktuelle Informationen
Viele Internetseiten bzw. Zeitschriften und Newsletter, die von bzw. für Betroffene gemacht sind, bieten aktuelle Informationen zu medizinischen Aspekten, Kongressberichte und Therapieinformationen wie beispielsweise Nebenwirkungsmanagement. Die wichtigsten sind:
med update
Monatlich erscheinendes Magazin, das schwerpunktmäßig aktuelle medizinische Informationen zu HIV/AIDS bietet, herausgegeben von den AIDS-Hilfen Österreichs. Online unter http://www.aidshilfen.at, dort unter Publikationen - Magazine.
Projekt Information
5 bis 6mal jährlich erscheinende Publikation des gleichnamigen Münchner Vereins Projekt Information. Zusammenfassende Darstellungen wichtiger neuer Erkenntnisse aus Forschung und Praxis, Informationen zu neuen Medikamenten und Therapieansätzen in einer auch für Leser ohne medizinische Vorkenntnisse verständlichen Sprache. Die Ausgaben ab Juli/August 2000 können als PDF-Dateien unter http://www.projektinfo.de (dort unter "Publikationen") heruntergeladen werden.
aidsmap
Die englische Seite aidsmap unter http://www.aidsmap.com bietet neben Hintergrundinformationen auch hervorragende Kongressberichte und Kommentare zu aktuellen wissenschaftlichen Entwicklungen.
AIDSmeds
AIDSmeds.com ist ein englisch- und spanischsprachiges Angebot mit dem Anspruch, HIV-Positiven informierte Therapieentscheidungen durch fundierte und verständliche Informationen zu ermöglichen. Neben Grundlagenwissen (auch in Form von Videos) gibt es Diskussionsforen und Blogs. http://www.aidsmeds.com
BETA - Bulletin of Experimental Treatments for AIDS
Das vierteljährliche Bulletin of Experimental Treatments for AIDS, kurz BETA, wird von von der San Francisco AIDS Foundation (SFAF) herausgegeben und bietet unter http://www.sfaf.org Übersichten über neue Entwicklungen auf dem Therapiesektor und bei präventiven Technologien wie Mikrobiziden oder Präexpositionsprophylaxe (PrEP).
CATIE
Unter http://www.CATIE.ca ist das kanadische Angebot von The Community AIDS Treatment Information Exchange auf englisch und französisch erreichbar. Neben allgemeinen aktuellen Nachrichten, Kongressberichten und Fact Sheets zu antiretroviraler Therapie, Nebenwirkungen oder HIV und Schwangerschaft finden sich hier der Newsletter TreatmentUpdate sowie ein Glossar mit therapierelevanten Begriffen.
DELTA
DELTA ist ein von der italienischen Organisation Nadir onlus veröffentlichter Newsletter, der unter http://www.nadironlus.org zugänglich ist.
GMHC Treatment Issues
Die GMHC Treatment Issues sind seit vielen Jahren eine der bedeutendsten Informationsquellen zu HIV/AIDS, experimentellen Therapieformen, Therapien opportunistischer Infektionen und klinischen Studien. Auch wenn die GMHC Treatment Issues von der schwulen Gesundheitsorganisation Gay Men's Health Crisis herausgegeben werden, so behandeln sie HIV/AIDS doch nicht nur aus einer schwulen Perspektive. Der monatlich erscheinende Newsletter informiert u.a. über experimentelle Therapieformen, Therapie opportunistischer Infektionen und klinische Studien. Alle Ausgaben seit 2000 unter http://www.gmhc.org (direkter Link http://www.gmhc.org/health/treatment/treatment_issues.html).
Gay Men's Health Crisis (GMHC)
The Tisch Building, 119 West 24 Street
New York, NY 10011, USA
Tel. 001-212/367 1000
Fax 001-212/367 1528
HIV Treatment Bulletin
Seit April 2000 erscheint das HIV Treatment Bulletin als Nachfolger des früheren Doctors Fax, herausgegeben von HIV i-Base. Monatlich wird auf Englisch unter http://www.i-base.info über wichtige medizinische Veröffentlichungen, neue Studienergebnisse und Kongresse informiert. HIV Treatment Bulletin kann kostenlos per E-Mail oder per Post bezogen werden.
HIV i-Base
3rd Floor East, Thrale House
44-46 Southwark Street
London SE1 1UN
Tel. 0044-20 / 7407 8488
Fax 0044-20 / 7407 8489
http://www.i-base.info
subscriptions@i-Base.org.uk.
info traitements
Über Therapien, Medikamente, Koinfektionen
und andere medizinische Aspekte informiert auf Französisch die von der
Gruppe Actions Traitement monatlich herausgegebene Zeitschrift info
traitements.
Actions Traitements
190 bd de Charonne
75020 Paris, Frankreich
Tel. 0033-1/4367 6600
Fax 0033-1/4367 3700
http://www.actions-traitements.org
Lo+Positivo
Spanischer Newsletter, der unter http://www.gtt-vih.org einsehbar ist. Dort auch weitere Angebote wie La Noticia del Día und doctorXpress mit Zusammenfassungen wissenschaftlicher Artikel.
NATAP - National AIDS Treatment Advocacy Project
NATAP aus New York informiert unter http://www.natap.org zeitnah über neueste wissenschaftliche Ergebnisse und publiziert Kongressberichte, teilweise mit Dias bzw. Abbildungen aus den Präsentationen. Auf der Seite kann auch der Newsletter NATAP Reports abonniert werden.
PI Perspective
Eine vierteljährlich erscheinende, sehr umfassende Zeitschrift von Project Inform aus San Francisco zu medizinischen Themen in allgemeinverständlicher (englischer) Sprache.
Project Inform
1375 Mission Street
San Francisco, CA 94103-2621, USA
Tel. 001-415/558 8669
Fax 001-415/558 0684
http://www.projectinform.org
Treatment Action Group (TAG)
Die 1992 gegründete New Yorker Gruppe bietet unter http://www.treatmentactiongroup.org Informationen über antiretrovirale Medikamente, in der Entwicklung befindliche Substanzen (Pipeline), Behandlungsstrategien, opportunistische Infektionen, Hepatitis-Koinfektion, Grundlagenforschung, Therapieaktivismus, ethische Fragen u.a. Hier auch der Newsletter Tagline.
Treatment Action Group
611 Broadway, Ste. 308
New York, NY 10012, USA
Tel. 001-212/253 7922
Fax 001-212/253 7923
Hepatitis
Gleichzeitige Infektionen vor allem mit Hepatitis C (HCV/HV-Koinfektion), aber auch mit Hepatitis B (HBV/HIV-Koinfektion) haben insbesondere in Süd- und Osteuropa dazu geführt, dass die Zahl der HIV-Infizierten, die aufgrund einer chronischen Leberentzündung sterben, in den vergangenen Jahren stark gestiegen ist. Aktuelle Informationen zu Entwicklungen auf dem Therapiebereich geben die im folgenden aufgeführten Internetseiten; weiterführende Informationsmöglichkeiten zur Hepatitis finden sich im AIDSfinder Kapitel 5.2.2
HIV and Hepatitis
Unter http://www.hivandhepatitis.com ist ein Internetangebot eingerichtet, das sich vor allem mit Hepatitis B und Hepatitis C beschäftigt, aber auch über aktuelle Entwicklungen auf dem HIV-Bereich berichtet.
NATAP - National AIDS Treatment Advocacy Project
NATAP aus New York informiert unter http://www.natap.org zeitnah über neueste wissenschaftliche Ergebnisse zu Hepatitis B und C und publiziert Kongressberichte, teilweise mit Dias bzw. Abbildungen aus den Präsentationen. Auf der Seite kann auch der Newsletter Hepatitis C Review abonniert werden.
Treatment Action Group (TAG)
TAG bietet unter http://www.treatmentactiongroup.org Informationen zu Hepatitis-Koinfektionen (insbesondere HCV/HIV-Koinfektion), in der Entwicklung befindliche Substanzen (Pipeline) zur Hepatitis-Therapie, Behandlungsstrategien und Grundlagenforschung. Unter http://treatmentactiongroup.org/publication.aspx?id=3174 kann The Guide To Hepatitis B For People Living With HIV (2009) (auch auf spanisch, Guía sobre la hepatitis B para personas con VIH) heruntergeladen werden.
Tuberkulose (TB)
Insbesondere in Osteuropa, in afrikanischen Ländern südlich der Sahara und in Teilen Asiens sind Koinfektionen mit Tuberkulose (HIV/TB-Koinfektionen) ein zunehmendes Problem.
Stop TB Partnership
Die internationale Allianz von Nichtregierungsorganisationen, akademischen Einrichtungen und privatwirtschaftlichen Firmen hat eine TB/HIV Working Group eingerichtet, die unter http://www.stoptb.org/wg/tb_hiv über aktuelle Entwicklungen informiert und einen Newsletter anbietet.
Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen (BAGP)
Die Bundesarbeitsgemeinschaft hat eine Broschüre zum Thema „Patientenrechte - Ärztepflichten“ veröffentlicht, die über Grundrechte im Rahmen einer ärztlichen Behandlung informiert und darüber, was bei einem Verdacht auf Behandlungsfehler getan werden kann. Auf der Homepage herunterzuladen oder gegen Schutzgebühr zu beziehen bei:
Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen
(BAGP)
c/o Günter Hölling
Breite Str. 8
33602 Bielefeld
Tel. 0521/13 35 69
Fax 0521/17 61 06
http://patientenstellen.de oder http://www.gesundheits.de/bagp
Bundesärztekammer
Die Bundesärztekammer bietet unter http://www.bundesaerztekammer.de wichtige nationale und internationale Dokumente zum Thema Patientenrechte (u.a. die Deklaration zu den Rechten der Patienten des Weltärztebunds, Lissabon 1981 bzw. in der revidierten Fassung von Bali 1995), die über die Suchefunktion gefunden werden können.
Bundesministerium der Justiz: Patientenverfügung. Leiden - Krankheit - Sterben: Wie bestimme ich, was medizinisch unternommen werden soll, wenn ich entscheidungsunfähig bin? Berlin 2007, 36 Seiten
Diese Broschüre gibt Hilfestellung für diejenigen, die eine individuelle Patientenverfügung verfassen wollen. Der Deutsche Bundestag hat am 18. Juni 2009 eine gesetzliche Regelung zur Wirksamkeit und Reichweite von Patientenverfügungen beschlossen, der in einer Neuauflage im September 2009 Rechnung getragen wird. Ab dem 1. 9. 2009 ist für Patientenverfügungen in Deutschland die einfache Schriftform vorgeschrieben.
Bundesministerium der Justiz (BMJ)
Referat Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
11015 Berlin
http://www.bmj.bund.de
Bundesministerium für Gesundheit / Bundesministerium der Justiz: Patientenrechte in Deutschland. Leitfaden für Patienten und Ärzte. Berlin 5. Auflage 2007, 20 Seiten
Diese Broschüre informiert über das Behandlungsverhältnis,
Einwilligung des Patienten, Versuchsbehandlungen und Beratungsmöglichkeiten
bei Schadensfällen bzw. die Geltendmachung von Ersatzansprüchen und ist über
die Homepage herunterzuladen.
Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
Referat Information, Publikation, Redaktion
Rochusstr. 1
53121 Bonn
Tel. 0228/99 441 0
Fax 0228/99 441 1921
http://www.bmg.bund.de
Patientenbeauftragte der Bundesregierung
Die "Patientenbeauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten" ist unter http://www.patientenbeauftragte.de im Internet zu finden. Auf dieser Seite gibt es u.a. Informationen über Patientenrechte, die Patientencharta und das Projekt Unabhängige Patientenberatung.
Die Entwicklung neuer therapeutischer Ansätze oder diagnostischer
Verfahren macht kontrollierte wissenschaftliche Studien erforderlich, in denen
z.B. neue antiretrovirale Substanzen erprobt werden. Gerade im HIV-Bereich,
wo eine Vielzahl von Studien durchgeführt wird, ist die Wahrscheinlichkeit
recht groß, dass Menschen mit HIV von ihrem Arzt oder ihrer Ärztin
gefragt werden, ob sie an einer Studie als Proband teilnehmen. In dieser Situation
stellen sich zahlreiche Fragen: Welches Ziel hat die Studie? Gibt es für
mich andere Behandlungsverfahren? Was geschieht, wenn ich nicht an der Studie
teilnehme? Sind meine persönlichen Daten als Studienteilnehmer sicher?
Über die Rechte von Patienten in klinischen Studien, die rechtlichen Rahmenbedingungen
klinischer Studien und mögliche Pro's und Contra's informieren die folgenden
Publikationen:
Deutsche Krebshilfe (Hrsg.): Klinische Studien. Ein Ratgeber für Betroffene, Angehörige und Interessierte. Bonn: Deutsche Krebshilfe (Die blauen Ratgeber 60) 2008, 48 Seiten
Erklärt in verständlicher Sprache den grundsätzlichen Ablauf klinischer Studien und gibt eine Liste von Fragen, die sich potenzielle Studienteilnehmer beantworten sollten oder ihrem Arzt stellen sollten, bevor sie sich für die Teilnahme an einer Studie entscheiden.
Deutsche Krebshilfe e.V.
Buschstr. 32
53113 Bonn
Tel. 0228/729 900
http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html
Zentrale für Klinische Studien (ZKS) (Hrsg.): Was Sie über klinische Studien wissen sollten. Informationen für Probanden und Patienten. Universitätsklinikum Würzburg 2006, 32 Seiten
Informiert über den Aufbau klinischer Studien, benennt die wichtigen Gesetze und Verordnungen, die im Rahmen klinischer Studien beachtet werden müssen und gibt eine hilfreiche Liste von Fragen, die Patienten ihrem Arzt stellen sollten, der ihnen die Teilnahme an einer klinischen Studie nahelegt. Empfehlenswert als Basislektüre. Online unter http://www.zksw.de, direkter Link http://www.zksw.de/UserFiles/File/PatInfo_0806.pdf.
Emergency Care Research Institute (ECRI): Should I Enter a Clinical Trial? A Patient Reference Guide for Adults with a Serious or Life Threatening Illness. ECRI 2002, 132 Seiten
Der amerikanische Ratgeber Should I Enter a Clinical Trial?, der den Ablauf klinischer Studien erläutert und Fragen diskutiert, die sich für Patientinnen und Patienten vor der eventuellen Teilnahme an einer klinischen Studie stellen, findet sich auf der Webseite von America’s Health Insurance Plans unter http://www.ahip.org.
Speziell auf klinische Studien auf dem HIV-Sektor zugeschnitten sind zwei englische Publikationen:
Carter, Michael: Clinical Trials. London: National AIDS Manual (NAM) 5. Auflage 2008 (AIDS Information Booklets), 48 Seiten
Erläutert die unterschiedlichen Formen und verschiedenen Phasen klinischer Studien, informiert über Rechte und Verantwortung von Studienteilnehmern/Probanden und gibt Hinweise auf zusätzliche Informationsmöglichkeiten in Großbritannien. Kostenloser Volltext unter http://www.aidsmap.com. Direkter Link: http://www.aidsmap.com/files/file1000884.pdf
Clinical trials: a community guide to HIV research. London:iHIV i-base 2009, 32 Seiten
Erläutert die unterschiedlichen Formen und verschiedenen Phasen klinischer Studien, erklärt, was eine Einverständniserklärung ('Informed consent') ist, wie Studienergebnisse publiziert werden und welche Studien auf dem HIV-Bereich bahnbrechend waren. Kostenloser Download unter http://www.i-base.info, direkter LInk http://www.i-base.info/manual/en/pdf/8-clinical-trials-mar09.pdf.